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Aktuelles


Unsere Kinder – ein wirtschaftliches Risiko für Versicherungen?

Immer wieder erreichen uns Anfragen zur Versicherbarkeit herzkranker Kinder in der privaten Vorsorge. Über dieses Thema sprachen wir mit Herrn Andreas de Groot, Vater eines herzkranken Sohnes und freier Versicherungsmakler ...weiterlesen

 

Hier finden Sie Informationen zu unseren aktuellen Projekten.

 

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Bundeseinheitlicher Medikationsplan
schon bei drei regelmäßieg eingenommenen Medikamenten können nicht vorhersehbare Wechselwirkungen auftreten...weiterlesen

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Aktionsbündnis Angeborene Herzfehler gegründet

Alle bundesweit tätigen Vereine, die sich um Menschen mit angeborenen Herzfehlern kümmern, haben sich zum Aktionsbündnis AHF zusammengeschlossen ....weiterlesen


Das neue Pflegestärkungsgesetz (PSG II) kommt zum 01.01.2017 und bringt auch Veränderungen für unsere Patientengruppe mit sich......weiterlesen


Kontaktgruppenleitertreffen

Nach langer Planung und mit finanzieller Unterstützung durch die Selbsthilfeförderung des AOK – Bundesverbandes war es endlich soweit, das Treffen der Leiter unserer regionalen Elterngruppen konnte beginnen. Alle zwei Jahre, so der Plan, lädt der Vorstand die Leiter der 30 regionalen HERZKIND-Elterngruppen sowie die Müttern und selbst Betroffenen (EMAH), die die Stationssprechstunden in den Kinderkardiologischen Schwerpunktkliniken leiten, an einem Wochenende nach Braunschweig ein..... weiterlesen


Eiweißverlustsyndrom / Bronchitis Plastica

Der Eiweißverlust ist eine noch seltene, schwerwiegende Erkrankung, die besonders bei Fontan-Patienten beobachtet wird. Eine sichere Diagnose kann bislang leider erst gestellt werden wenn sich das Vollbild des Eiweißverlusts manifestiert hat und die Patienten schon in einem kritischen Zustand sind. Es ist aber bekannt, dass diesem Vollbild ein möglicherweise jahrelang dauerndes symptomloses Frühstadium vorausgeht. Bislang gibt es aber noch kein etabliertes Untersuchungsverfahren, welches eine zuverlässige Erkennung dieses Frühstadiums ermöglicht. Wir Eltern haben ein Projekt initiiert und hoffen, dass sich beim Zusammentragen von kleinsten Erkenntnissen in der Summe Anhaltspunkte für die Früherkennung und Behandlung dieser schrecklichen Diagnose finden lassen.... weiter zur Projektseite


Screening auf schwere kongenitale Herzfehler mittels Pulsoxymetrie bei Neugeborenen (POS)

Gemeinsam mit anderen Elternorganisationen haben wir beim G-BA den Antrag gestellt, die Pulsoxymetrie als verpflichtendes Screeningverfahren bei Neugeborenen einzuführen. Der G-BA hat das Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen IQWIG mit der Prüfung dieses Antrags beauftragt. Anfang August fand dazu ein Gespräch beim IQWIG statt. Wir als Patientenvertreter erhielten die Gelegenheit, unseren Standpunkt darzulegen... weiterlesen