 Name: Melek Asci
 E-mail:
 Website: n/a
 Datum: 19.03.10
|
Hallo, mein Sohn Batuhan ist jetzt 5, hat einen komplexen Herzfehler DILV ect..., er ist mit 3 1/2 Jahren trocken geworden, aber dann war er direkt Tag und Nacht trocken, ich denke es liegt nicht am Herzfehler, die Jungs brauchen einfach ein bisschen länger wie die Mädchen! |
Name: Gerd Und Ilona
E-mail:
Website: n/a
Datum: 10.03.10
|
Hallo Ihr Lieben,
herzlichen Glückwunsch zu Eurer neuen Website,
sie ist wirklich sehenswert.
Liebe Grüße nach Braunschweig aus dem Münsterland senden Gerd und Ilona |
Name: Ella Walter
E-mail:
Website: n/a
Datum: 25.02.10
|
Hallo!MeinSohn wird im Mai 7 Jahre alt, & er wurde mit einem Herzfehler geboren.Er nimmt 2x tgl.Captopril(12, 5mg insgesamt)seit seinem 3. Lebensmonat.Nun zu unseren Problem:Er ist Bettnässer, pullert mindestens 1 bis2x nachts ein, obwohl ich ihn noch raus nehme.Morgens stellt er es dann fest, daß er eingepullert hat, d.h., er merkt es nicht.Klingelhose haben wir schon probiert, erfolglos. Kann uns jemand helfen?Hängt es möglicherweise mit seinem Herzfehler zusammen?Kann es am Medikament liegen?Wer hat Erfahrung?Vielen Dank im Voraus!!Ella |
Name: Katja Wintermeyer
E-mail:
Website: n/a
Datum: 24.01.10
|
Hallo alle miteinander. Ich hatte bereits einmal in der Schwangerschaft in das Gästebuch geschrieben. Unser 2. Sohn Ben ist am 13.02.09 mit Fallotsche Tetralogie in Siegburg zur Welt gekommen. mit einer Menge Drama wurde er dann am 21.02.09 einer Not-OP unterzogen. Es wurde eine Komplett Korrektur gemacht. Danach ging es von Tag zu Tag aufwärts und wir konnten nach 4 Wochen nach Hause. Die Kontroll Untersuchungen waren bis jetzt immer zufriedenstellend doch aus irgend einem Grund geht es mir von Tag zu Tag schlechter. Ich kann euch nicht sagen warum. Ich traue mich mittlerweile nicht mehr mit meinem Mann, der Familie oder mit Freunden darüber zu reden, denn es kommt immer wieder die selbe Antwort. Es geht deinem Kleinen doch gut. Schau doch mal wie er sich toll gemacht hat. Das weis ich und ich danke Gott dafür das es ihm heute so gut geht. doch ich habe das Erlebte bis heute noch nicht verarbeiten können und mir geht es immer schlechter. Mir ist bewusst das hier Eltern sind deren Kinder es immer noch sehr sehr schlecht geht und wir es im Gegensatz gut haben und ich möchte auch nicht undankbar erscheinen. Doch wenn es hier Jemanden gibt dem es genauso erganngen ist würde ich mich sehr über eine Antwort freuen. Katja |
Name: Claudia Winter-Albrecht
E-mail:
Website: n/a
Datum: 09.12.09
|
Hallo zusammen, unser Sohn Lasse (*24.12.2003, Pulmonalatresie mit Fallot'scher Tetralogie, Z.n. Korrektur OP in 07/08) hat z.Zt. kardiologisch keine Probleme. Er ist super stabil nach der OP. Allerdings wird er seit geraumer Zeit im Kindergarten auffälliger als in den vorherigen Zeiten. Er war immer schon ein recht lebhaftes, flatterhaftes Kind, das sich auch gut in der non verbalen Kommunikation auskannte. Jetzt allerdings kommt es im Kindergarten zu unkontrollierten Reaktionen, Wutausbrüche, Aggressionen gegen Kinder und Erzieher gehören zur Tagesordnung. Mittlerweile sind wir soweit, dass die Einschulung in eine Regelschule in Frage gestellt wird. Ich versuche, die Diagnostik voranzutreiben, habe SPZ und auch eine jugendpsychiatrische Praxis konsultiert, allerdings macht man mir da u.U. wenig Hoffnung auf Erfolg. ADHS wird wohl von einigen Seiten ausgeschlossen, Traumabewältigung befürwortet. Meine Frage: Hat hier irgendjemand ähnliche Erfahrung und kann mir Tips für Therapie oder ärztliche Betreuung geben? Danke für zahlreiche Antworten unter Claudia@winter-albrecht.de Viele Grüsse Claudia |
Name: Branka
E-mail:
Website: n/a
Datum: 26.11.09
|
Hallo Guten Abend, mit Alcapa Syndrom meine Tochter hat den fall auch gehabt wer ist da? kann sich gerne bei mir melden 26.11.200* |
Name: Hans-Peter Wallnewitz
E-mail:
Website: n/a
Datum: 20.11.09
|
Schöne Seite  |
Name: Diana Bögel
E-mail:
Website: n/a
Datum: 23.10.09
|
Hallo! Unser Sohn Pascal ist im Juli 2006 mit einer TGA geboren. Hatte hier 2007 schon ins Gästebuch geschrieben. Heute, drei Jahre später geht es ihm super. Er muss keine Medikamente mehr nehmen. Die Kontrolle im Herzzentrum Duisburg hat sich auf 1xjährlich reduziert. Es besteht lediglich eine geringgradige Flussbeschleuigung im Bereich der rechten Pulmonalarterie. Pascal geht seit August diesen Jahres in den Kindergarten, klettert, spielt Fußball und, und, und. Pascal ist wie gesagt ein putzmunteres Kerlchen und kann seine 2 größeren Brüder ganz schön auf Trapp halten Wenn ich mich mit Mamis oder Papis über Pascals Herz unterhalte, können sie es mir gar nicht glauben, was er durchgemacht hat. Man sieht ihm überhaupt nichts an (ausser der Narbe natürlich). Wenn mir jemand vor drei Jahren gesagt hätte, wie er jetzt ist, hätte ich nur geweint und hätte es nicht geglaubt. Ich möchte allen Eltern und ihren Herzchen weiterhin alles Gute wünschen. Ich hatte 2007 auch ganz, ganz viel Kontakt mit jemanden hier aus dem Forum. Leider ist der Kontakt abgebrochen und ich würde mich sehr freuen, wenn Du dich wieder mit Deiner kleinen süßen bei mir meldest. Liebe Grüße aus Nettetal |
Name: Karin
E-mail:
Website: n/a
Datum: 20.09.09
|
Liebe Selma! Über die Möglichkeit der Behandlung für unsere Kinder können wir wirklich glücklich sein, aber die Ängste und Sorgen sind deshalb nicht weniger. Wenn ich es richtig verstanden habe, hast du Angst davor das Euer Sohn leiden muß und ihr hilflos daneben sitzt. Es ist schwer sein Kind so zu sehen, aber wir können ihnen diesen Weg ja nun einmal nicht abnehmen. Wir können sie mit unserer Liebe, Mut und Kraft unterstützen. "Niemand kann deinen Weg für dich gehen, denn dies ist dein Weg, den du gehen mußt. Doch können dich hierbei Arme stützen, Gedanken begleiten und manchmal Hände tragen."(Bärbel Kehrer-Kremer) Bei mir kamen zu den Ängsten und Sorgen, noch dutzende schlechte Gewissen. Wenn ich bei der Großen war habe ich ein schlechtes Gewissen dem Kleinen gegenüber. War ich bei dem Kleinen, dann der Großen gegenüber. Zwischendurch noch dem unerledigten Haushalt gegenüber und zum gutem Schluß noch dem Partner gegenüber. Alles unter einen Hut zu bringen ist schwierig und da verlassen einem schon mal der Mut und die Kraft und dann hat man hoffentlich sehr verständnisvolle Menschen, die einen Unterstützung bieten. Meistens sind es ja "nur" kleine Gesten die einem so gut tun. Wir haben das Glück, einige dieser verständnisvollen Menschen um uns zu haben. Ihr habt ja auch schon ein Kind und da habt ihr das schlechte Gewissen bestimmt schon kennengelernt. Wohnt ihr weiter von Kiel entfernt und werdet ihr dann alle in Kiel sein? Es ist ja nun auch bald soweit. Ich hoffe, dass du noch etwas die Möglichkeit zur Erholung und zum Kräftesammeln hast. Ja, du hast es richtig verstanden, der Herzfehler wurde ein paar Stunden nach der Geburt festgestellt. Es war aber auch gut so für uns. Ich habe die Schwangerschaft sehr genossen, ohne mir großartig Sorgen machen zu müssen und danach lief auch alles gut für unseren Schatz, wenn wir es rückwirkend betrachten. Unser Sohn muß zwei Medikamente täglich nehmen und dies klappt ohne Probleme und er hat auch keine Nebenwirkungen. Er ist in Frankfurt in der Kardiologischen Ambulanz in Behandlung. Wir sind dort sehr zufrieden. Die OP haben wir in Sankt Augustin machen lassen, da sie dort mehr Erfahrungen mit diesem Herzfehler haben. Dort fahren wir aber erst wieder zur Vorbereitung der nächsten OP hin. Du hast recht wir machen uns immer so unsere Sorgen, aber wie ich schon geschrieben habe, leben wir momentan einen schönen "Familienalltag". Die Anspannung und die Sorgen werden wahrscheinlich erst wieder größer, wenn die nächst OP kommt. Bis dahin ist geniessen dran. Ich wünsche Euch, dass ihr dies "Alltagsgefühl" auch bald wieder spüren dürft und für den Weg bis dahin alles erdenklich Gute. Und vieleicht könnt ihr dann auch sagen: "Anfangs wollt ich fast verzagen und ich glaubt ich trüg es nie und ich hab es doch getragen-aber frag mich nur nicht wie."(Heinrich Heine) Du merkst schon, ich mag Sprüche, aber sie haben mir manchesmal geholfen. Ganz liebe Grüße Karin |
Name: Silke
E-mail:
Website: n/a
Datum: 17.09.09
|
Hallo! Unsere Tochter hatte mit 4 Wochen ihre erste supraventrikuläre Tachykardie. Nach Medikamentöser Behandlung bis zum 3. Lebensjahr hatte sie ca. 1x im Jahr eine SVT. Jetzt kurz vor Beginn der Schule (mittlerweile ist sie 7 Jahre alt) hat es wieder angefangen. 8 x hat sie innerhalb von 3 Wochen wieder Herzrasen gehabt alllerdings hat es sich immer von alleine wieder unterbrochen. Am Wochenende war es so schlimm, das sie wieder auf die Intensivstation musste. 15x fing es wieder an bis die Therapie mit Rhythmonorm anschlug. (Adenosin hatte keine Wirkung mehr). Jetzt soll sie nach Bremen zur Herzkatheteruntersuchung & dann ggf. zur HF-Ablation. Hat danit jemand Erfahrung? Herzlichen Dank & allen Herzkindern alles Gute! sbettel |
