 Name: Astrid Breitkopf
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 Datum: 06.03.12
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Liebe Familie Baier,
da musste Ihr kleiner Sohn wirklich schon eine Menge durchmachen. Das tut uns sehr leid.
So schwere Herz-OPs gehen nicht spurlos an unseren kleinen Herzkindern vorüber. Vielen Familien mit Herzkindern hilft eine sogenannte familienorientierte Rehabilitation. Dort werden Herzkinder verschiedene Möglichkeiten aufgezeigt, trotz ihres Herzfehlers sich körperlich zu betätigen.
Andere wiederum haben die Möglichkeit an einer Kinderherzsportgruppe teilzunehmen. Leider gibt es in Bremen keine Kinderherzsportgruppe mehr und eine Neugründung ist etwas schwierig und bedarf engagierter Eltern sowie mindestens einem engagierten Kinderkardiologen. HERZKIND e.V. unterstützt die Neugründung von Kinderherzsportgruppen im Rahmen seiner Möglichkeiten, wenn sich engagierte Eltern und Kinderkardiologen dazu bereit erklären. Gerne informieren wir Sie dazu ausgiebig. Rufen Sie uns in unserer Geschäftsstelle unter der Nummer 0531 – 220 660 an, wir sind montags bis freitags von 9 – 15 Uhr für Sie da.
Ich wünsche Ihnen und Ihrer Familie für die Zukunft alles Gute und hoffe, Sie finden andere Herzkind-Eltern, mit denen Sie sich austauschen und gemeinsame Aktivitäten durchführen können.
HERZ-liche Grüße
Astrid Breitkopf |
Name: Mariana
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Datum: 05.03.12
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Super Homepag! |
Name: Fam. Baier Aus Bremen
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Datum: 28.02.12
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Hallo liebe Herzchen-Mutis. Unser Sohn (5 Jahre) ist mit schweren Herzfehler (univentrikuläres Herz, unterbrochener Aortenbogen) zu Welt gekommen. Mittlerweile haben wir 3 Herz-OP´s , (letzte Fontan) und unzählige Herzkatheter und sonstige Untersuchungen, die unter Narkose verliefen. Man kann also nicht mehr an 10 Fingern mehr errechnen, wie oft er schon unter Narkose war. Wir stellen jetzt fest, dass unser Kind psychisch sehr angegriffen ist und sehr schwierig. Kommt sehr schwer zu Ruhe, kann sich sehr schwer konzentrieren, sehr zappelig und bekommt öfters Wutanfälle. Mittlerweile machen wir mit ihm schon Psychotherapie. Ein herzgesundes Kind würde man zum körperlichen und seelischen Ausgleich in ein Sportverein anmelden. Beim herzkranken, mit sehr wenig Ausdauer (aber sehr viel Energie) ist es sehr schwer. Mehr als Kinderturnen ist nicht drinnen. Schwimmen fällt uns sehr schwer, kriegt danach bronchiale Infekte. Und ruhige Aktivitäten, wie puzzeln oder Gesellschaftsspiele, klappt es, aufgrund seine mangelnden Konzentration sehr schlecht. Wie steht es bei euch mit dem psychischen Befinden eurer Herzchen? Und wie geht ihr damit um? Würde mich über Antworten sehr freuen. |
Name: Astrid Breitkopf
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Datum: 01.02.12
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Lieber Herr Senger, die Nachricht, dass Vincent das Noonan-Syndrom hat, war für Sie sicher ein Schock. Und dass Sie nun viele Fragen haben, ist ganz normal. Trotzdem ist ein genaue Diagnose wichtig für weitere Therapien. Das Noonan-Syndrom hat vielfältige Merkmale in den unterschiedlichsten Ausprägungen, daher ist es schwer zu sagen, was die Zukunft für Vincent und Sie bringt.
In unserem Verein haben wir nur wenige Herzkinder mit dem Noonan-Syndrom, da unser Schwerpunkt bei den Herzfehlern liegt, aber wir schicken Ihnen gern einige Informationen zum Noonan-Syndrom zu. Es gibt auch den deutschlandweiten Verein Noonan-Kinder e.V., in dem sich betroffene Familien austauschen und Informationen weitergeben. Dort können Sie über das Leben mit dem Noonan-Syndrom mehr erfahren.
Wir wünschen Ihnen und Ihrer Familie für die Zukunft alles Gute und ganz viel Kraft.
HERZ-liche Grüße
Astrid Breitkopf von HERZKIND e.V. |
Name: Senger, Daniel
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Datum: 28.01.12
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Seit dem 20.01.2011 wissen wir die vemeintliche Ursache des Herzfehlers von unseren Vincent Leander der im Januar ein Jahr alt geworden ist. Humangenetisch liegt eine Mutation auf den Gen PTN 11 vor. Genannt wird die Fehlbildung Noonan-Syndrom. Wie gehen wir mit dieser Information nun um? Was bedeutet das für uns und unseren Vincent? |
Name: Anna
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Datum: 10.09.11
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Klasse Homepage..weiter so |
Name: Minimuis
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Datum: 15.08.11
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Hallo Leute,
mal ne kurze frage Mein Sohn (1, 5Jahre) hatte einen schwierigen Start DPA, Atemnotsyndrom und ASD mittlerweile geht es Ihm soweit Super ASD ist noch aber sonnst keinerlei Beschwerde nur ist er sehr Oft Krank (hohes Fieber) und hat eine Dauer erkältung die Ihm schon zu schaffen macht..schwieriges Atmen, schwitzen. Bluttest haben zu keinerlei ergebnis geführt weitere test hatte er bis jetzt nicht.....dennoch mache ich mich sorgen...würde gerne von andere Eltern hören ob Sie dieses Problem kennen und wie Sie damit umgegangen sind |
Name: Herzkind E.v.
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Datum: 18.07.11
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Liebe Julia,
es tut uns sehr leid, dass Ihre Schwangerschaft nun von Ängsten und Ungewissheit begleitet wird. Sie sind aber nicht allein. In unserem HERZKIND e.V. gibt es viele Familien mit ähnlichen Erlebnissen. Gerne würde wir Ihnen mehr von unserem Verein und die Hilfe, die Sie durch uns erwarten können, erzählen. Sie können uns gern zu unseren Sprechzeiten anrufen oder schicken Sie uns per Email Ihre Kontaktdaten und wir senden Ihnen gern - ganz unverbindlich - ein wenig Informationsmaterial zu, damit Sie sich in Ruhe ein Bild machen können.
Ich würde Ihnen gern sagen "alles wird gut", doch das kann ich nicht. Es wird für Sie eine schwere Zeit geben, doch die müssen Sie nicht allein meistern. Nehmen Sie jede Hilfe an, die sich Ihnen bietet.
Wir wünschen Ihnen ganz viel Kraft für die Zukunft und ihrem Baby einen guten Start ins Leben.
HERZ-liche Grüße
Astrid Breitkopf
HERZKIND e.V. |
Name: Lebens-engel92
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Datum: 13.07.11
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Guten tage liebe HerzKinder und Eltern,
ich bin 19 jahre alt und habe ien hypoplastisches Linksherz aber es geht mir gut.
Ich hatte nie Kontakt zu herzkindern oder solchen Vereinen. Wobei ich seid jahre die Zeitung Herzkind lese.
Ich lerne Erzieherin und möchte für die Kinder da sein und ihnen Mut machen genauso den Eltern.
ich würde mich freuen über antworten zu diesem beitrag oder Kontakt E-mail Addressen.
Meine E-Mail: lea-engel92@live.de |
Name: Julia
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Datum: 13.07.11
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Hallo ihr lieben. Ich bin in der 33 SSW und habe vor 4Wochen erfahren das unser Baby einen Herzfehler hat (Trikuspidalatresie). Es war ein sehr grosser Schock für uns. Wir haben überhaubt keine Ahnung wie wir damit umgehen sollen. Das ist unser zweites Kind, und wir haben uns so auf das Kind gefreut. Leider wissen wir nicht wie es weiter gehen soll, wir haben schreckliche Angst und wissen nicht was auf uns zu kommt. Hat jemand erfahrung mit dieser Krankheit? |
