Wenn Herzkinder erwachsen werden…
...werden sie EMAH's.
Erwachsene mit angeborenen Herzfehlern
Noch vor nicht all zu langer Zeit wurden nur etwa 15 % der Kinder, die mit einem angeborenen Herzfehler zur Welt kamen, überhaupt erwachsen. Dank des rasanten medizinischen Fortschritts in den letzten 20 Jahren erreichen heute gut 90 % dieser Kinder das 18. Lebensjahr. In Deutschland leben derzeit schätzungsweise ca. 200000 - 300000 „Herzkinder“, die inzwischen erwachsen sind. Tendenz steigend.
Ein Teil dieser jungen Erwachsenen unterscheiden sich in keinster Weise von ihren Altersgenossen; sie sind gut operiert bzw. korrigiert und der angeborene Herzfehler schränkt sie nicht wesentlich ein, sie leben, lernen, lieben, studieren und arbeiten wie jeder andere auch.
Fairerweise muss jedoch gesagt werden, dass die wenigsten Herzfehler wirklich anatomisch korrigiert werden können, so dass das Erreichen des Erwachsenenalters keineswegs ein Garant für ein gesundheitlich uneingeschränktes Leben ist. Vielmehr ist es so, dass die meisten Patienten mit angeborenen Herzfehlern lebenslang in ärztlicher Kontrolle – und insbesondere die mit einem komplexen Herzfehler – auch in ärztlicher Behandlung bleiben. Einschränkungen körperlicher Natur, Krankenhausaufenthalte und ständige Gedanken um die eigene Gesundheit sowie auch die Sorgen von Familie und Freunden kennen die meisten ihr Leben lang. Häufig empfinden sie, nachdem sie im Jugend- und Erwachsenenalter dann eigenverantwortlich mit ihrer Diagnose konfrontiert werden, Gefühle wie Enttäuschung, Schock, Trauer und Wut, einfach darüber, nicht so zu sein, wie „jeder andere“ auch. Neben diesen Gefühlen prägen auch Sorgen um die berufliche Zukunft den Alltag.
Um sich in dieser Situation gegenseitig Unterstützung, Rat und Hilfe zu geben, haben die erwachsen gewordenen Herzkinder ihre eigene Organisation gegründet: JEMAH (Junge Erwachsene mit angeborenen Herzfehlern)
Mit den inzwischen erwachsenen Herzkindern ist auch eine neue Patientengruppe entstanden, die es so bisher nicht gab: EMAH (Erwachsene mit angeborenem Herzfehler)
Um diesen Patienten auch weiterhin eine angemessene medizinische Versorgung zu garantieren, haben die kardiologischen Fachgesellschaften, gemeinsam mit den Betroffenen, Leitlinien zur optimalen medizinischen Versorgung dieser Patientengruppe erarbeitet:
Zukünftig sollen diese Patienten von Ärzten und kardiologischen Zentren behandelt werden, die dafür eine entsprechende Qualifikation erworben haben: Eine aktuelle Liste der Ärtze, die diese Qualifikation bereits erworben haben.
| Geschäftl.: | 0531 - 220 66-0 |
| Fax: | 0531 - 220 66-22 |
| E-Mail: | info @herzkind.de |
Leitlinien