Kontaktgruppe Dresden
Sie sind wie wir, Eltern eines herzkranken Kindes oder selbst mit einem angeborenem Herzfehler zur Welt gekommen. Immer wieder tauchen Frage, Sorgen und Probleme rund um das Thema „Leben mit einem Herzfehler“ auf. Um in dieser schwierigen Situation Unterstützung zu geben und zu erfahren, gründeten wir die regionale HERZKIND – Gruppe Dresden. Wir treffen uns, mal mit und mal ohne unsere Herzkinder und ihre geschwister, um uns in zwangloser Runde auszutauschen. Eingeladen zu diesen Treffen werden auch Fachleute, die uns ohne Zeitdruck drängende Fragen beantworten. Möchten Sie dabei sein? Wir freuen uns darauf, Sie kennenzulernen!
HERZKIND – Kontaktgruppe für Eltern herzkranker Kinder und selbst betroffene Jugendliche und junge Erwachsene
Zum einen hatten wir als Eltern selbst Interesse daran, uns mit anderen betroffenen Familien vor Ort auszutauschen. Zum anderen hatten mich unser Kinderkardiologe, später auch Frau Breitkopf vom Herzkind e. V., immer wieder dazu ermutigt, da ich bereits sehr viel Erfahrung im sozialrechtlichen Bereich gesammelt hatte.
Es muss nicht jeder das Rad neu erfinden. Durch den Austausch der Familien untereinander werden Erfahrungen bezüglich Schwerbehinderung, Pflege, Förderschule etc. weitergegeben. Es entsteht so ein Schatzkästchen. Wichtig ist mir persönlich der Rückhalt innerhalb der Gruppe in schwierigen Situationen, z. B. vor OPs. Nicht zuletzt wünschen wir uns, dass unser Herzkind durch die Kontakte zu anderen Herzchen mehr Selbstbewusstsein und Akzeptanz in Bezug auf die Einschränkungen erfährt.
Zusammen mit einigen sehr engagierten Eltern ist das die Koordinierung und Organisation von Treffen, wie z. B. der monatliche Stammtisch für Erwachsene, ca. vierteljährliche Familientreffen, beispielsweise das Sommerfest, Plätzchenbacken oder auch ein Zoobesuch. Hinzu kommen neue Projekte, aktuell eine Fahrradgruppe sowie Herzchenyoga oder auch Fachvorträge durch Ärzte. Ein anderer Schwerpunkt ist die Weitergabe von Informationen und die Vermittlung von Hilfestellen, z. B. bezüglich der Schwerbehinderung, Pflegeversicherung, Therapeuten.
Die Zusammenarbeit mit betroffenen Familien funktioniert nach der ersten Kontaktaufnahme über die regelmäßig stattfindenden Stammtische (einmal monatlich). Die Gruppe funktioniert sehr gut und ist problemlos in der Lage, auch (neue) Familien/Eltern in Akutsituationen aufzufangen. Wir organisieren uns weiterhin in einer Messenger-Gruppe, wo wir einen sehr offenen und regelmäßigen Austausch pflegen.
Die Koordination mit dem Herzkind e.V. läuft über mich und meine Stellvertreterin. Das klappt ebenfalls problemlos und unkompliziert. Die Zusammenarbeit mit den Ärzten vor Ort ist ebenso gut – jeder aus der Gruppe ist aufmerksam (Liegen Flyer von uns aus? Ist ein neues Plakat angebracht? Wo kann ich eine Spendendose aufstellen? etc.), spricht mit dem jeweiligen behandelnden Kardiologen und wir sind sehr gut vernetzt mit allen. Das zuständige Herzzentrum Leipzig steht mit uns ebenfalls in sporadischem Kontakt – auch hier läuft der Kontakt größtenteils über einzelne Eltern und deren persönliche Kontakte.
Uns ist es wichtig, dass die Gruppe sich selbst trägt. Ideen und Anregungen kommen von allen Gruppenmitgliedern, sie alle können und sollen sich an der Umsetzung beteiligen. Langfristiges Ziel ist eine Gemeinschaft, in der die Herzchen und Eltern sich aufgehoben fühlen und stark sind. Im Idealfall haben wir ein sehr tragfähiges Netzwerk aufgebaut, um auch (neue) andere Familien gut auffangen zu können und die Herzchen gestärkt in ihre eigenverantwortliche Zukunft gehen zu lassen.
Wir starten im Frühjahr wieder eine Fahrradgruppe mit monatlichen gemeinsamen Touren für alle Mitglieder. Außerdem wird gerade das Herzchenyoga aufgebaut, Zielgruppe hier sind anfangs Kinder zwischen 3 und 6 Jahren. In unregelmäßigen Abständen treffen wir uns mit den ganzen Familien zum Kaffeetrinken, Osterbasteln, Plätzchenbacken, Faschingsfeier, Sommerfest etc.
Wir legen immer wieder Flyer und Plakate in den kinderkardiologischen Praxen aus. Derzeit arbeiten wir an der Erstellung einer eigenen Homepage sowie an einem Informationsflyer für Hebammen, Pränataldiagnostiker, Frauenärzte etc., da wir der Meinung sind, dass Eltern bei einer vorgeburtlichen Diagnose von unserer Gruppe erfahren sollten und damit die Möglichkeit der Kontaktaufnahme haben.
Das schwankt sehr. Die ersten Jahre waren es nicht mehr als 1-2 Familien pro Jahr, seit Weihnachten bis jetzt (Anfang März 2019) sind es bereits sieben Familien. Überdurchschnittlich häufig sind bei uns Familien mit hypoplastischen Herzchen vertreten.
Eine Mutter ist Hebamme, eine weitere Stillberaterin. Zudem befinden sich zwei SozialpädagogInnen und ein Versicherungsfachmann in absoluter Nähe zur Gruppe. Weiterhin unterstützen uns Ärzte vor Ort und bieten auf Nachfrage meist kostenlose Inputs an. Folgende Fachvorträge haben wir bereits organisiert:
- 1. Hilfe – Herzkind spezial
- Versicherung für (kranke) Kinder inkl. Patientenverfügung, Vorsorgevollmacht & Sorgerechtsverfügung
- Genetik im Hinblick auf angeborene Herzfehler
Bei Bedarf wiederholen wir entsprechende Vorträge auch – so zum Beispiel 1. Hilfe „spezial“.
