Wir bieten an: Alltagsmasken Mundschutz
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Ein sehr turbulentes Jahr neigt sich dem Ende zu. Wir alle mussten in diesem Jahr viele Herausforderungen bewältigen und neue Wege im privaten und beruflichen finden.
Es ist uns eine Freude, Euch dieses sehr informative Video von Herrn Prof. Ewert vom Deutschen Herzzentrum München zum Thema Corona und Patienten mit AHF vorzustellen.
Offener Brief an Bundesgesundheitsminister Jens Spahn zum Fehlen kurzfristiger Lösungen für lebensentscheindende Herzoperationen.
12 Jahre intensiver Vorstandsarbeit liegen hinter Frau Dr. Bahlmann-Duwe, sie war von 2008 bis 2020 Beisitzerin des Vorstandes
Die Corona-Pandemie betrifft nicht nur Gesunde, sondern auch Menschen mit angeborenem Herzfehler und deren Familien.
Leitfaden Sozialrecht 2020 Die AG Psychosoziales der Deutschen Gesellschaft für pädiatrische Kardiologie hat einen sozialrechtlichen Leitfaden für Menschen mit AHF veröffentlicht, aus dem mögliche sozialrechtliche Ansprüche in den einzelnen Lebensabschnitten sowie die entsprechenenden Leistungsträger hervorgehen.
...es erinnert sich Margrit Hogendoorn
Wie war das 1984?
Gemeinsam mit anderen Elternorganisationen haben wir beim G-BA den Antrag gestellt, die Pulsoxymetrie als verpflichtendes Screeningverfahren bei Neugeborenen einzuführen. Der G-BA hat das Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen IQWIG mit der Prüfung dieses Antrags beauftragt. Anfang August fand dazu ein Gespräch beim IQWIG statt. Wir als Patientenvertreter erhielten die Gelegenheit, unseren Standpunkt darzulegen... [...]
Der Eiweißverlust ist eine noch seltene, schwerwiegende Erkrankung, die besonders bei Fontan-Patienten beobachtet wird. Eine sichere Diagnose kann bislang leider erst gestellt werden wenn sich das Vollbild des Eiweißverlusts manifestiert hat und die Patienten schon in einem kritischen Zustand sind. Es ist aber bekannt, dass diesem Vollbild ein möglicherweise jahrelang dauerndes symptomloses Frühstadium vorausgeht. Bislang [...]