Aktionsbündnis

Aktionsbündnis Angeborene Herzfehler (ABAHF) gegründet

Fünf Patient:innenorganisationen bündeln ihre Kräfte für die Interessen von Menschen mit angeborenem Herzfehler

Mit dem Ziel, ihre Zusammenarbeit dauerhaft zu verbessern, um dadurch noch effektiver Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen mit angeborenem Herzfehler und ihren Familien zu helfen, haben sich auf Initiative der Deutschen Herzstiftung sechs bundesweit tätige Patient:innenorganisationen auf dem Gebiet der angeborenen Herzfehler zum Aktionsbündnis Angeborene Herzfehler (ABAHF) zusammengeschlossen. Gegründet am 19. Juli 2014 in Frankfurt am Main und erstmalig auf der Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für Pädiatrische Kardiologie (DGPK) im Oktober 2014 in Weimar bekannt gegeben, bekräftigen die Bündnisteilnehmer:innen eine engere Zusammenarbeit für einen effizienteren Austausch ihrer Expertise. Das ABAHF setzt sich zusammen aus den Patienten:innenorganisationen:

• Bundesverband Herzkranke Kinder e. V.
• Bundesvereinigung JEMAH e. V.
• Herzkind e. V.
• Interessengemeinschaft das herzkranke Kind e. V.
• Kinderherzstiftung der Deutschen Herzstiftung e. V.

Alle Organisationen des Aktionsbündnisses behalten ihre Eigenständigkeit mit dem gemeinsamen Ziel, Menschen mit angeborenem Herzfehler zu helfen und ihre Lebensqualität zu verbessern. Seit der Gründung übernimmt die Kinderherzstiftung die Koordinierungsaufgaben des ABAHF. Zur Planung gemeinsamer Aktionen wird sich das Bündnis regelmäßig zweimal im Jahr treffen. Aufgaben und Ziele werden sich vorerst auf drei Schwerpunktbereiche konzentrieren:

• Gemeinsame Politische Forderungen und Stellungnahmen zu Fragen der Versorgung von Menschen mit angeborenem Herzfehler (z. B. Positionspapiere)
• Aufklärungsaktionen und Pressearbeit zum Tag des herzkranken Kindes am 5. Mai
• Gemeinsamer Auftritt auf der Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für Pädiatrische Kardiologie (DGPK)

„Auch wir als Fachgesellschaft begrüßen die Gründung eines solchen Aktionsbündnisses als einen wichtigen Schritt für die Belange von Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen mit angeborenen Herzfehlern, weil so Reibungsverluste verringert werden und die Patientenorganisationen künftig gemeinsam mit einer Stimme in der Öffentlichkeit für eine bessere Versorgung dieser Patienten mit häufig komplexen Herzdefekten auftreten können“, unterstreicht die Präsidentin der DGPK, Prof. Dr. med. Brigitte Stiller, Universitäts-Herzzentrum Freiburg.

Aktionsbündnis Angeborene Herzfehler (ABAHF)
Sprecher: Kai Rüenbrink

Die Bündnispartner anlässlich der Gründung am 19.07.2014 in Frankfurt.