12 Jahre intensiver Vorstandsarbeit liegen hinter Frau Dr. Bahlmann-Duwe, sie war von 2008 bis 2020 Beisitzerin des Vorstandes

Die Corona-Pandemie betrifft nicht nur Gesunde, sondern auch Menschen mit angeborenem Herzfehler und deren Familien.

Leitfaden Sozialrecht 2020 Die AG Psychosoziales der Deutschen Gesellschaft für pädiatrische Kardiologie hat einen sozialrechtlichen Leitfaden für Menschen mit AHF veröffentlicht, aus dem mögliche sozialrechtliche Ansprüche in den einzelnen Lebensabschnitten sowie die entsprechenenden Leistungsträger hervorgehen.

...es erinnert sich Margrit Hogendoorn

Wie war das 1984?

Gemeinsam mit anderen Elternorganisationen haben wir beim G-BA den Antrag gestellt, die Pulsoxymetrie als verpflichtendes Screeningverfahren bei Neugeborenen einzuführen. Der G-BA hat das Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen IQWIG mit der Prüfung dieses Antrags beauftragt. Anfang August fand dazu ein Gespräch beim IQWIG statt. Wir als Patientenvertreter erhielten die Gelegenheit, unseren Standpunkt darzulegen... [...]

Der Eiweißverlust ist eine noch seltene, schwerwiegende Erkrankung, die besonders bei Fontan-Patienten beobachtet wird. Eine sichere Diagnose kann bislang leider erst gestellt werden wenn sich das Vollbild des Eiweißverlusts manifestiert hat und die Patienten schon in einem kritischen Zustand sind. Es ist aber bekannt, dass diesem Vollbild ein möglicherweise jahrelang dauerndes symptomloses Frühstadium vorausgeht. Bislang [...]

Nach langer Planung und mit finanzieller Unterstützung durch die Selbsthilfeförderung des AOK – Bundesverbandes war es endlich soweit, das Treffen der Leiter unserer regionalen Elterngruppen konnte beginnen. Alle zwei Jahre, so der Plan, lädt der Vorstand die Leiter der 30 regionalen HERZKIND-Elterngruppen sowie die Müttern und selbst Betroffenen (EMAH), die die Stationssprechstunden in den Kinderkardiologischen [...]