Liebe Patient:innen, liebe Familien,

das Klinikum der Ludwig-Maximilians-Universität (LMU) in München führt noch bis zum 30.04.2025 eine Studie, die FONTANorm-
Studie, zur Versorgungssituation von Patient:innen mit Fontan-Kreislauf durch und benötigt Ihre Unterstützung.

Patient:innen mit Fontan-Kreislauf bedürfen in vielerlei Hinsicht einer besonders umfassenden Betreuung. Trotz aktueller Leitlinien (z. B. der DGPK) fehlen oft allgemein gültige Empfehlungen für die Nachsorge, was auf Seiten von Patient:innen und Ärzt:innen zu Unsicherheit führen kann. Darüber hinaus unterscheiden sich manchmal auch die Empfehlungen und Ratschläge zwischen den behandelnden Zentren und auch Sie als Eltern bzw. Patient:innen haben unterschiedliche Anforderungen an das tägliche Leben und verhalten sich sehr individuell.

Um hierbei mehr Klarheit zu schaffen, führt die Abteilung Kinderkardiologie und Pädiatrische Intensivmedizin der LMU die FONTANorm-Studie durch. Prof. Dr. Nikolaus Haas, Dr. Anja Tengler und Meike Schrader von der LMU möchten einerseits die aktuelle Versorgungssituation erfassen, die dazu dienen kann, bundesweit einheitliche Follow-Up-Empfehlungen für Patient:innen mit univentrikulärer Palliation zu etablieren. Andererseits möchten sie erfahren, was sich die Betroffenen zutrauen und wie sie ihr tägliches Leben meistern.
Das Team freut sich, wenn Sie Ihre Forschung unterstützen und zur Erfassung der aktuellen Versorgungssituation von Fontan-Patient:innen beitragen und somit dabei helfen, diese zu verbessern.

Jetzt teilnehmen
Hier geht es zur Studie:
Patient:innen unter 18 Jahre und deren Familien

Patient:innen über 18 Jahre

Der Fragenkatalog umfasst folgende Hauptkategorien: empfohlene Follow-Up-Untersuchungen und medikamentöse Therapie, Beratung von Fontan-Patienten zu Fragen des Alltags und der Lebensführung, mögliche Versorgungslücken und Verbesserungsbedarf der bestehenden Empfehlungen. Die Beantwortung der Fragen nimmt ca. 15 – 20 Minuten in Anspruch. Die Daten werden selbstverständlichanonymisiert erhoben.

Bei der Erstellung des Fragebogens haben uns neben MitarbeiterInnen der kinderkardiologischen Zentren in Deutschland auch Patientenvertreter:innen geholfen. Die Studie ist durch die Ethikkommission der LMU geprüft und wird von der Deutschen Herzstiftung gefördert. Dafür möchten wir uns an dieser Stelle ganz herzlich bedanken.