Kontaktgruppe Traunstein
Nachdem ich nun bereits seit 1987 hier in der Region die Traunsteiner Kontaktgruppe betreue und viele Kontakte zu betroffenen Familien, Ärzten und Institutionen in meiner ehrenamtlichen Tätigkeit knüpfen konnte, mein „Herzkind“ bereits erwachsen ist und sich bei JEMAH e.V. München gut aufgehoben fühlt, kenne ich die Probleme, die in den Familien mit einem Herzfehlerpatienten bestehen.
Verunsichernde Nachrichten von weiteren sozialen Einbußen und Sparmaßnahmen sind praktisch an der Tagesordnung, aber letztendlich zählen die medizinischen Erkenntnisse, deren Resultate unseren kleinen Patienten durchaus eine gute Zukunft prognostizieren. Diese Entwicklung werte ich absolut positiv, kommen gerade die Fortschritte in der Herzchirurgie unseren „Herzchen“ zugute und viele haben heute die Chance, nach der erfolgten OP ein ganz normales Leben zu führen – wobei es für uns Selbsthilfegruppen zum Aufgabenbereich zählt, im Verhältnis zwischen Patienten-Eltern-Klinik sowie bei psychosozialen Fragen zu vermitteln, Erfahrungswerte auszutauschen, zu beraten bei konkreten Problemen, Kontakte herzustellen, gemeinsame Möglichkeiten zu finden, Informationsveranstaltungen zu organisieren.
Mit den besten Wünschen und freundlichen Grüßen
Ihre Marianne Kapfer
Durch die damalige Sozialarbeiterin, Frau Groll vom Deutschen Herzzentrum München, kam es nach der ersten OP unserer Tochter im September 1987 zur Gründung der Selbsthilfegruppe. Frau Groll stellte in der Region einen Presseartikel in die Zeitung und beim ersten Treffen (Feuerwehrhaus St. Georgen) waren erstaunlicherweise 11 Familien von Passau bis München, Freising bis Berchtesgaden – sowie Frau Groll höchstpersönlich angereist!
Bei Frau Groll war der Selbsthilfegedanke schon lange übergesprungen, weil sie auf der Station im DHM erfuhr, dass viele Alltagsfragen der Eltern leider unbeantwortet blieben – und sie wollte unbedingt auch in Bayern eine Kontaktstelle für diese (nicht medizinischen) Belange haben, da es solche in anderen Kinderkardiologischen Kliniken in der BRD schon gab – und setze auf mich, weil sie der Ansicht war, ich sei dafür prädestiniert.
Ich fühlte mich nach der Geburt mit der Problematik „Herzfehler“ sehr allein gelassen. Warum wir? Zwar war die medizinische Versorgung gut, aber ich suchte Gleichbetroffene zum Erfahrungsaustausch. Dabei lernte ich Margrit Hogendoorn bei einer Veranstaltung kennen, später auch Uschi Beer. Wir waren sofort auf einer „Wellenlänge“ und ich bin sicher, unsere Familie hätte ohne diese Kontakte nicht den Mut gehabt, z.B. eine medizinische Zweitmeinung für unsere Tochter einzuholen. – So versuche ich seit nunmehr 32 Jahren, die eigenen Erfahrungen an Gleichbetroffene weiterzugeben und werde dabei vorbildlich durch den Dachverband Herzkind e.V. sowie die Kinderherzstiftung unterstützt. Daraus nehme ich die Motivation, wobei ich als mittlerweile 3-fache Oma immer öfter merke, dass ich bzgl. medizinischer Fortschritte z.B. in der Herzchirurgie nicht mehr up-to-date bin…
Die Hauptaufgabe meiner langjährigen Kontaktgruppenleitertätigkeit sehe ich darin, dass ich vor Ort als Ansprechpartnerin für alle Probleme in der Herzkind-Familie zur Verfügung stehe, d.h. ich gebe meine Erfahrungen im sozialen und medizinischen Bereich weiter, biete also Selbsthilfe in Rat und Tat an! Egal ob es z.B. der Kontakt zu Ärzten, Behörden, Krankenkassen, REHA-Kliniken, Eheberatern, Rechtsanwälten etc. ist – ich versuche, unbürokratisch zu helfen!
Dieser Bereich hat von Anfang an bestens funktioniert! Im Klartext: Ich hatte nie Probleme, die erforderlichen Angaben zu hinterfragen und dann individuell für das persönliche Problem umzusetzen. (Das liegt evtl. auch daran, weil ich nie „locker“ ließ, bis ich ein zufriedenstellendes Ergebnis erreicht hatte.) Dafür sage ich DANKE!
Es ist enorm wichtig, oftmals „nur“ zuzuhören, Hilfe anzubieten und diese gezielt umzusetzen. Dazu benötigt man Mut, Durchhaltevermögen, Fingerspitzengefühl… Seit einigen Jahren bin die Gruppe „ICH“, d.h. ich fungiere als Ansprechpartnerin für neue Herzkind-Familien und sowohl im Klinikum Traunstein als auch in München DHM/LMU werden Eltern an mich verwiesen. Bei telefonischen Anfragen bemühe ich mich um schnellstmögliche Hilfe und konnte das maximale Ziel meistens erreichen!
Anfangs, also ab 1988, habe ich im Selbsthilfezentrum Traunstein regelmäßige Elterntreffen angeboten, bis ich dann schlussendlich allein im Gruppenraum saß (bei über 60 Herzkind-Familien, die ich von Passau bis München, ja sogar Salzburg, zu den Treffen eingeladen habe!). Wir unternahmen Familienausflüge in Freizeitparks, es gab auch Sommerfeste mit Vorträgen im Klinikum Traunstein.
Dann waren wir mehrere Jahre sehr erfolgreich zu Wochenend-Seminaren im Kloster-Bildungshaus Steinerskirchen (bei Ingolstadt) mit über 100 Teilnehmern aus der ganzen BRD! Seit es das Internet gibt, also sich jeder von daheim aus anonym gewünschte Informationen besorgen kann, sank die Zahl der Seminarteilnehmer drastisch, wobei ich den betroffenen Familien ab 2010 nur noch einmal jährlich ein Tagesseminar in München – abwechselnd im Deutschen Herzzentrum und an der LMU München-Großhadern – anbiete.
Durch die Zusammenarbeit mit dem Selbsthilfezentrum Traunstein besteht eine gute Möglichkeit, sich in der Regionalpresse zu präsentieren (Allerdings werden keine Seminare in München veröffentlicht). Die Veranstaltungen zum 25. und 30. Geburtstag „meiner“ Selbsthilfegruppe (also 2012 und 2017) fanden im Klinikum Traunstein statt mit Klinikclowns, Zauberer, Besichtigung des Rettungshubschraubers Christoph 14 und es war jeweils ein richtiges Familienfest, das ich dem kinderkardiologischen Oberarzt Dr. Brangenberg und seinem Team zu verdanken habe!
Leider gibt es seit Jahren keine Neuzugänge, d.h. Betroffene, die in der Klinik von „meiner“ Gruppe erfahren haben, kontaktieren mich meistens am Telefon bzw. per E-Mail und ich bemühe mich um die Lösung des Anliegens (z.B. Fragen zum Schwerbehindertenausweis, REHA- Aufenthalt, Schulsport ja/nein? usw.).
Wie schon erwähnt, organisiere ich 1x jährlich ein Tagesseminar in München – entweder in der LMU oder am DHM. Dabei versuche ich, die aktuellen Themenbereiche sowohl im medizinischen, als auch im psychologischen Bereich abzudecken. Hierbei konnte ich bisher immer kompetente Fachreferenten gewinnen, wofür ich sehr dankbar bin.
Ansprechpartnerin
Marianne Kapfer
83368 St. Georgen
Tel.: 08669 37799
Fax: 08669 788619
kapfer.marianne@freenet.de